21J · Dia Mundial de l'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA)

💚 Avui fem la L

La L de lluita, de força, d'esperança i de suport

Un petit gest per donar visibilitat a una malaltia que afecta milers de persones i per recordar que darrere de cada diagnòstic hi ha històries de valentia, esforç i superació.

Junts, fem visible l'ELA

#22j #DiaMundialdelELA #Tortosa #TerresdelEbre

Cada 21 de juny se celebra el Dia Mundial Contra l'ELA, una data promoguda des del 1997 per la International Alliance of ALS/MND Associations. El seu objectiu és clar: donar visibilitat a l'Esclerosi Lateral Amiotròfica, fomentar la investigació, millorar l'atenció sociosanitària i donar suport a les persones afectades i les famílies. El solstici d'estiu es va escollir pel seu simbolisme: el dia més llarg de l'any representa la llum, l'esperança i la força dels qui conviuen amb aquesta malaltia a tot el món.

L'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és la tercera malaltia neurodegenerativa més freqüent després de la demència i la malaltia de Parkinson que afecta només a Espanya més de 4.000 pacients. Cada any 900 persones són diagnosticades d'ELA a Espanya, les mateixes que moren al mateix període a causa d'aquesta patologia tan cruel. L?esperança de vida dels afectats ronda els 3 anys. Només un 20% dels pacients sobreviuen 5 anys. I només un 10% dels pacients arriben a viure 10 anys després del diagnòstic.

L'ELA és una malaltia neurodegenerativa i progressiva que afecta les motoneurones, les cèl·lules nervioses responsables de controlar els músculs voluntaris: els que fem servir per moure'ns, parlar, empassar o respirar. A mesura que aquestes neurones es fan malbé, els músculs es debiliten, s'atrofien i perden la seva funcionalitat, però la capacitat de sentir, pensar o veure roman intacta en la majoria dels casos.

Els primers indicis poden ser diferents en cada persona, però els més comuns inclouen: debilitat als braços, cames o músculs de la cara; dificultat per parlar amb claredat, empassar o respirar; rampes freqüents o rigidesa muscular; manca de coordinació i caigudes repetides.

Fins ara el tractament es basava a controlar les diferents complicacions derivades de la malaltia, mesures nutricionals i rehabilitació neuromotora sumat a l'únic fàrmac aprovat per a l'ELA amb resultats molt discrets. Actualment s'estan duent a terme investigacions que exploren noves estratègies, així com assajos clínics amb nous fàrmacs experimentals, com el Tofersen, que va ser aprovat al maig de 2025 per la Unió Europea i finançat a Espanya, sent el primer fàrmac que actua directament sobre una causa genètica de l'ELA (mutacions al gen SOD1) proteïna SOD1 mutada.

A Espanya a la darrera dècada s'han posat en marxa 24 assajos clínics diferents per a la recerca de nous tractaments de l'ELA.