Avui, Dia Mundial de les #malaltiesminoritaries creem consciència per ajudar les més de 3 milions de persones que les pateixen i demanem impulsar la #recerca per a que puguin rebre diagnòstic i tractament i que els garanteixi una vida millor
#DMMM2024 #Tortosa #TerresdelEbre
El Dia Mundial de les Malalties Rares se celebra el darrer dia del mes de febrer des de l'any 2008.
L'objectiu de la seva commemoració és crear consciència i ajudar totes les persones que pateixen alguna malaltia de les anomenades rares, a rebre de forma oportuna el degut diagnòstic i tractament i que, a la llarga, això els garanteixi una vida millor.
Les malalties rares són patologies o trastorns que afecten una petita part de la població i que, en general, tenen un component genètic. Són també conegudes com a malalties òrfenes.
Les malalties presenten una sèrie de símptomes particulars, i resulta molt difícil diagnosticar quina n'és la veritable causa.
Aquests desordres o alteracions que presenten els pacients han de ser avaluats per un especialista, depenent de cada cas.
Avui prop de 8% de la població mundial, les pateixen. Això traduït en números correspon a un aproximat de 350 milions d'afectats.
La Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), és una organització espanyola que, des de fa anys, exerceix un important paper en la lluita contra les malalties rares.
El seu objectiu principal ha estat impulsar l'estudi i la recerca per trobar les casuses d'aquestes malalties, així com el tractament més adequat per a aquests pacients i millorar-ne la qualitat de vida.
Així mateix, gràcies a aquesta organització, s'ha pogut portar un missatge a la població en general a través de campanyes, mitjans tecnològics i xarxes socials per aconseguir fons i recursos per a la recerca científica.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada